Sanidad: donde arrancan los espacios de datos en Europa
Los espacios de datos europeos son un componente clave de la Estrategia Europea de Datos, cuyo objetivo es crear un mercado único europeo de datos donde la información fluya libremente entre los Estados miembros y los sectores. Estos espacios buscan superar las barreras que impiden compartir datos mediante el establecimiento de normas, herramientas e infraestructuras comunes.
Para debatir sobre cómo está España en la creación de estos espacios de datos, ByTIC llevó a cabo un encuentro ejecutivo de la mano de Cloudera y PUE, en el que se abordaron cuestiones sobre cómo impactan en el ámbito sanitario, sus posibilidades pero también algunos de sus retos
Primera aproximación
Carlos Canitrot, jefe de consultoría de AdjudicacionesTIC, inauguró el evento destacando la importancia de los espacios de datos en la administración pública. «En España actualmente hay aproximadamente unos 18.000 organismos. Entre las tres administraciones, todos ellos, en mayor medida, analizan y gestionan casi diariamente, una enorme cantidad de datos, con la complejidad que esto supone», afirmó. Canitrot subrayó la necesidad de gestionar esta información de manera «eficiente y segura» en cualquier entorno, ya sea en instalaciones propias o en la nube.
Recordó cómo en el pasado «las administraciones públicas solían trabajar con sus propios sistemas de datos, aislados unos de otros», lo que dificultaba el acceso a la información y su intercambio entre departamentos. Esta situación, similar a «tener que ir físicamente de un departamento a otro para encontrar un documento específico», ha ido cambiando gracias a la digitalización y los avances tecnológicos.
La idea de los espacios de datos, explicó Canitrot, es «crear entornos en los que la información se pueda compartir de manera más fácil y segura entre los diferentes departamentos y niveles de la administración». Esta transformación, comparable a «tener una gran nube en la que todos los documentos fuesen accesibles para quien los necesite», se ve impulsada por la necesidad de «mejorar la eficiencia y la transparencia en la administración pública».
Canitrot señaló que «cuando los datos se pueden compartir y analizar de manera más efectiva, se pueden tomar mejores decisiones y prestar servicios más rápidamente». Puso como ejemplo la posibilidad de que un departamento de salud acceda a los datos de servicios sociales para proporcionar una mejor atención a los ciudadanos.
Además, hizo hincapié en que «muchas normativas europeas y nacionales están promoviendo la interoperabilidad de los sistemas de información y la protección de datos», lo que obliga a las administraciones a modernizarse.
Finalmente, Canitrot resaltó el papel de la inteligencia artificial en la gestión de datos. «No podemos olvidar que la IA sin datos no funciona y los espacios de datos proporcionan la cantidad y la calidad de datos necesarios», aseguró. La IA, «como un ayudante súper inteligente», puede analizar grandes cantidades de datos y encontrar patrones que serían difíciles de detectar para los humanos, lo que permite, por ejemplo, «mejorar la atención al ciudadano» mediante chatbots o «optimizar recursos» analizando datos de tráfico para mejorar la gestión del transporte público.
De hospitales y otros centros
«El dato es importante, pero es más importante aportarle calidad», aseguró Noelia García Barrio, CDO del Hospital 12 de Octubre, durante su intervención en el evento. García Barrio explicó que el hospital lleva tiempo trabajando en proyectos de datos, formando parte de la red DEN, una red federada de bases de datos estandarizadas.
«Hace dos años terminamos el proyecto Infobanco, que se basaba en crear la plataforma de datos», comentó. Aunque en aquel momento el reglamento europeo de espacio de datos aún no había salido, el objetivo del proyecto era «estandarizar nuestros datos y poder darles utilidad». La plataforma, que unifica los datos de los sistemas del hospital con los de atención primaria, cuenta con un data lake y un repositorio de datos normalizados basado en el estándar OpenHR, utilizado en la historia clínica electrónica.
García Barrio insistió en la necesidad de que los datos cumplan con los estándares de calidad e interoperabilidad. «Si no son interoperables y si no están basados en estándares, entonces es un alter ego, altera un poco la filosofía», afirmó.
Actualmente, el hospital está desarrollando esta plataforma con una orientación hacia el espacio de datos y participa en proyectos con otras organizaciones. «Recientemente han dado algunas ayudas del programa de datos sectoriales», indicó García Barrio. El hospital participará en un proyecto con el Virgen de la Macarena para crear un espacio de datos y en otro con la Comunidad de Madrid enfocado en investigación.
Por su parte, Raúl López, Subdirector de Sistemas de Información del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, explicó que su hospital tiene un triple propósito en este ámbito. «Estamos colaborando con la Comunidad de Madrid en realizar ese espacio de datos conjunto entre toda la comunidad, para todos los hospitales», señaló.
Además de esta colaboración, el hospital está trabajando en dos vías. Por un lado, llevan entre dos años y medio y tres desarrollando un command center, un centro de control desde el que hacen la colaboración con la Comunidad de Madrid. Por otro lado, están definiendo un modelo de datos común para la organización, con el objetivo de «tener una visión única del paciente» y facilitar la toma de decisiones. «Estamos definiendo un gobierno del dato dentro del hospital», añadió López.
Rafael Carlos de Celada Pérez, Médico de Admisión Archivos y Documentación Clínica Salud Madrid, incidió en la idea de las «varias velocidades» en la implantación de los espacios de datos. «Estamos en varias velocidades, no solo entre los distintos organismos, sino que incluso tenemos varias velocidades dentro de nuestra misma organización», afirmó.
Para ilustrar esta situación, De Celada relató su experiencia en un hospital de media y larga estancia de la Comunidad de Madrid: «Todavía anotan las camas que entran y salen con bolígrafo y goma de colores», comentó, contrastando esta realidad con los avances en el Gregorio Marañón o los grandes espacios de datos.
De Celada destacó la labor de la unidad de Madrid que trabaja directamente con el sistema de información de la Comunidad. «Hay un paso importante que yo creo que había que tomar vuestra experiencia para intentarlo extenderlo», añadió, mirando a los responsables de los hospitales presentes en el encuentro.
El volumen de datos, su variabilidad y la falta de verificación son otros aspectos que preocupan a De Celada. «La accesibilidad no organizada todo», señaló.
«Apelo a que a lo mejor hay que fomentar el uso secundario del dato, esos espacios de datos en uso secundario que yo creo que está infrautilizado», propuso.
De Celada también mostró su preocupación por la interoperabilidad. «Siempre estamos hablando, intentando darle vueltas a esa interoperabilidad que nunca acabamos de estandarizar o establecer», lamentó.
Además, se refirió a la falta de especialistas en procesos, que puedan servir de «nexo y puente de unión entre lo que es el científico de datos puro y duro, que maneja esas bases de datos y el conocedor de los procesos clínicos y los indicadores».
David González Márquez, Jefe de Área de Tecnologías de la Información en el Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (INGESA), destacó que INGESA se encarga de la informática de los hospitales y la atención primaria de Ceuta y Melilla, funcionando de manera similar a una comunidad autónoma, aunque compartiendo competencias con las ciudades. Comentó su transición desde la academia a la administración pública, mencionando que «la realidad que te encuentras… está muy alejada de lo que te gustaría hacer, de lo que te gustaría avanzar.»
Subrayó que INGESA se encuentra en un nivel de madurez más bajo en comparación con otros actores y que su enfoque actual es desarrollar cuadros de mando con indicadores bien definidos e integrados, más que en el espacio de datos o la compartición de los mismos. A pesar de las ambiciones de innovación y nuevos proyectos, González enfatizó que «hay que empezar un poco la reforma por la parte de abajo y no por el tejado.»
González también mencionó que, aunque forman parte del Ministerio de Sanidad y siguen la estela de las directrices nacionales, a menudo se sienten más obligados por la normativa que beneficiados por ella. «La utilidad que nos vaya a dar eso es difícil cuando para nosotros la preocupación importante ahora mismo… es ¿cuántos ingresos reales tengo? ¿Cuántas estancias en el hospital?», afirmó.
Con recursos limitados, INGESA apuesta por lo que considera más sensato: mejorar los sistemas actuales y sacar indicadores útiles de los mismos antes de embarcarse en iniciativas más amplias. Sin embargo, reconoció la necesidad de alinearse con el espacio nacional de datos de salud, aunque sea «un poco más por el hecho de tener que mantenernos un poco dentro de la estela del ministerio».
La gestión de los datos
Carlos Alonso Peña, Director de División en la Dirección General del Dato del Ministerio para la Transformación Digital Pública, ofreció una visión detallada de los esfuerzos y estrategias actuales en torno a los espacios de datos en España.
Alonso Peña explicó que la Dirección General del Dato está dedicada a fomentar la compartición de datos y generar valor a partir de ellos, con un enfoque en la colaboración tanto en el sector privado como en el público. Destacó que se están utilizando fondos europeos para impulsar esta iniciativa, mencionando que «tenemos bastantes fondos europeos, pasamos un plazo de ejecución también breve, para impulsar este concepto de espacio de datos.»
En cuanto al sector privado, Alonso Peña mencionó que hay una inversión significativa, con «400 millones de euros» destinados a demostradores y casos de uso de espacios de datos. Además, adelantó que se iba a presentar el plan de impulso de espacios de datos, el cual tiene como objetivo unificar todas las acciones en una estrategia coherente.
Alonso Peña también habló sobre la creación de un «kit espacios de datos», similar al kit digital, para facilitar que las empresas generen y compartan datos. Además, mencionó que hay proyectos internos en los ministerios para apoyar la generación de datos que se puedan utilizar en espacios de datos sectoriales.
En relación con el sector salud, destacó el Espacio Nacional de Salud, con una inversión de «100 millones de euros» destinada a construir un catálogo de información accesible para uso secundario, alineado con el reglamento europeo. Subrayó que «el objetivo al final es llegar a generar un catálogo de toda la información que estaría accesible para uso secundario.»
Finalmente, Alonso Peña enfatizó la importancia de tener datos de calidad y normalizados, trabajando en estrecha colaboración con el Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas. «La pieza clave de todo el montaje, al final, es tener ese catálogo de la información accesible,» afirmó.
Lola Rebollo, directora de sector público en Cloudera, abordó varios retos y estrategias en torno a la gestión y uso de los datos, con un enfoque especial en la seguridad y la colaboración público-privada.
Rebollo comenzó destacando su experiencia con la Comisión Europea y su colaboración con una empresa austriaca que enfrenta el reto de la ciudadanía conocedora de sus derechos sobre los datos. «El 58-60% de los ciudadanos austriacos optan por no compartir sus datos médicos, llevándolos en un pendrive», explicó. Esta situación plantea un desafío para la investigación médica y la industria farmacéutica en Austria.
También hizo referencia al Esquema Nacional de Seguridad, resaltando la necesidad de compromiso tanto de la administración pública como de las entidades privadas para certificarse en dicho esquema. «El plazo que a mí la consultora me dio para pasar el esquema nacional de seguridad era de 11 meses», señaló, subrayando el cuello de botella que esto representa.
Rebollo enfatizó la importancia de la evangelización y dinamización de los espacios de datos actuales. «Cloudera está ahora mismo adjudicataria del primer espacio de datos de la SGAD, pero no se está consiguiendo convencer a los ministerios de que hagan uso de esa infraestructura», afirmó. Subrayó la necesidad de colaboración público-pública y de fomentar el uso de infraestructuras compartidas para maximizar su potencial.
La directora de Cloudera también alertó sobre los peligros de las noticias falsas y la desinformación, especialmente en el contexto de la salud, recordando el daño significativo causado durante la pandemia de COVID-19. «Tenemos que ser muy conscientes de esta labor de dinamizar y culturizar al usuario o al proveedor de datos», insistió.
Finalmente, Rebollo mencionó los avances en el uso secundario de datos de salud en España, destacando que «la Agencia de Protección de Datos ya se adelantó mucho al reglamento europeo». A pesar de estos avances, reconoció que todavía queda mucho por hacer, llamando a la acción al sector público para fomentar una cultura de uso del dato.
Rafael Carlos de Celada Pérez, Médico de Admisión Archivos y Documentación Clínica en Salud Madrid, enfatizó la importancia de la cogobernanza como una forma de evangelizar sobre el uso de los datos. «Yo creo que teníamos que explotar un poco e implementar la cogobernanza, que también es otra forma de evangelizar», afirmó. También mencionó la Ley de Autonomía del Paciente como una base sólida para la custodia de los datos clínicos, indicando que «los datos clínicos pueden ser del hospital como custodio o no se sabe si son del paciente, si son del hospital».
Lola Barrios subrayó la necesidad de seguridad en la custodia de los datos del paciente. «Tiene que haber una seguridad que el paciente lo visualice como efectivamente prefiero que lo tengas tú a que me lo lleve yo mi móvil o en un pendrive y lo pierda con mi información», señaló.
Raúl López, Subdirector de Sistemas de Información en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón, compartió los resultados positivos de un estudio sobre ciberseguridad. «De hecho, tenemos un estudio en el cual los ataques se redujeron de 120 en media a 3», comentó, subrayando la importancia de la seguridad en los sistemas de información hospitalarios.
Rafael Carlos de Celada también abordó la problemática de la eliminación de datos clínicos, destacando que «hay datos que no deberían ser borrados», especialmente cuando afectan a terceros. Esto resalta la necesidad de una gestión cuidadosa y responsable de la información médica.
Retos y beneficios
Varios de los expertos discutieron los retos y beneficios de los espacios de datos, ofreciendo perspectivas diversas sobre cómo mejorar la compartición y gobernanza de la información en el sector salud.
Carlos Alonso Peña, Director de División en la Dirección General del Dato, abordó la polisemia de la palabra «espacio de datos» y los diferentes enfoques que puede tener. «Podemos entender un repositorio centralizado, que es el enfoque de muchos para la gestión, o los espacios de datos federados que promueve la Comisión Europea,» explicó. Destacó que las tecnologías actuales aún están en desarrollo para soportar estos últimos enfoques de manera eficiente.
Raúl López, Subdirector de Sistemas de Información en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón, resaltó la importancia de estos espacios para la investigación y la gestión diaria en los hospitales. «Ese espacio de datos también puede generar esa confianza de decir: ‘yo soy centro de referencia de 18 especialidades'», comentó, señalando que la falta de un sistema de compartición de datos afectaría significativamente la eficiencia en la atención a pacientes.
Rafael Carlos de Celada Pérez, Médico de Admisión Archivos y Documentación Clínica en Salud Madrid, subrayó el valor de una plataforma que permita compartir documentos entre hospitales. «Recogemos los documentos que ha ingresado en el hospital de origen, pasa por una plataforma que sí que se comparte,» dijo, destacando la necesidad de una infraestructura que facilite esta operación.
López agregó que los usuarios deben compartir la información generada como centros de referencia y cumplir con indicadores estrictos para renovar sus certificaciones. «Si tú no tienes esa información estructurada de origen, más tu información que genera, más todo lo que se vaya generando alrededor de todas las pruebas que vayas haciendo, tienes que hacerlo y permitir la expresión ‘acto por palito’,» explicó, señalando la complejidad de este proceso.
Mientras, Celada Pérez mencionó la rutina anual de renovación de tests para pacientes crónicos, destacando que el proceso actual implica una gran cantidad de papeleo y coordinación.
Noelia García Barrio, CDO del Hospital 12 de Octubre, Raúl López, Subdirector de Sistemas de Información del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, y David González Márquez, Jefe de Área de Tecnologías de la Información en INGESA, discutieron los desafíos y beneficios de la estandarización y normalización de datos en el sector hospitalario.
Noelia García Barrio enfatizó la complejidad de normalizar datos dentro de un hospital y entre diferentes hospitales y comunidades. «Normalizar toda esa información lleva mucho trabajo… el trabajo requiere mucha dedicación, y eso es lo que falta,» explicó, resaltando la necesidad de personal humano capacitado para llevar a cabo esta tarea, a pesar de las ayudas limitadas.
Raúl López apoyó esta visión y añadió que la falta de competitividad en salarios en la administración pública dificulta la retención de talento. «Nosotros no somos competitivos en salarios en la administración pública… la pescadilla se muerde la cola y tenemos que volver al punto inicial constantemente,» señaló. También destacó los esfuerzos realizados para captar talento de la Universidad Politécnica mediante acuerdos de colaboración.
David González Márquez reflexionó sobre la integración de sistemas a nivel nacional y la necesidad de un enfoque más estandarizado. «Vamos a integrar recetas, vamos a integrar la historia clínica digital… y vamos a desarrollar todas las normas de INGESA,» comentó. Además, subrayó la importancia de tener un espacio único de datos para evitar trabajar en múltiples proyectos en paralelo.
Colaboración
Lola Rebollo subrayó la necesidad de una colaboración más efectiva entre entidades públicas y la importancia de normalizar los sistemas y software utilizados. «Cada comunidad autónoma, cada hospital tiene sistemas y gerencias totalmente independientes… esa colaboración público-público tiene que fomentarse todavía más,» afirmó. Destacó que sin esta colaboración, el espacio nacional de datos podría quedar vacío.
Carlos Alonso Peña añadió que la normalización de la información es fundamental, aunque el proceso es complejo y requiere tiempo. «Historia Clínica, Electrónica y Receta, proyecto de 15 años… ha costado mucho hacerlo. Pensar que de repente lo vas a hacer todo, lo vas a normalizar todo, pues no sé,» comentó, subrayando la dificultad de estos proyectos a gran escala.
Raúl López enfatizó la escasez de analistas de datos y gestores, lo que afecta la implementación de proyectos de datos. «Nos falta esa gestión o esa gobernante o ese ojeador… que diga cojo este proyecto y lo hago para todos,» señaló, destacando la necesidad de una figura que pueda liderar y unificar esfuerzos en el sector.
Lola Rebollo también mencionó un proyecto con el Servicio Madrileño de Salud (SERMAS) que utiliza un QR para que los pacientes puedan compartir su historial médico con facilidad. «Esto se ha hecho con Paco del SERMAS… y por lo menos tienes un cuerpo donde si te vas de vacaciones a Valencia y te pasa algo, van a poder ver tus datos,» explicó, ilustrando un avance significativo en la interoperabilidad de datos médicos.
Sergio Rodríguez, CTO de PUE Data, ofreció una visión crítica y reflexiva sobre la implementación de espacios de datos unificados y la necesidad de tener un propósito claro para estas iniciativas.
Rodríguez comenzó señalando la falta de convicción sobre los objetivos de estos proyectos. «No hay una convicción clara a veces de para qué se hace todo esto», afirmó, subrayando la importancia de definir claramente la meta y el objetivo de un espacio de datos unificado. Añadió que, aunque la tecnología está madura y posiblemente más avanzada de lo que se necesita hoy en día, lo crucial es tener una responsabilidad clara sobre la información y su propósito.
Destacó que cualquier estrategia debe ser sostenible a largo plazo. «Tu estrategia no puede durar, pero no debe valer solamente para el próximo año o dos años. Tiene que valer para qué va a pasar dentro de cinco años», explicó. La visión a largo plazo es esencial para asegurar que los sistemas y datos permanezcan útiles y funcionen de manera autónoma, independientemente de quién esté a cargo.
Rodríguez también mencionó la percepción pública sobre el uso de datos, citando el caso de Austria, donde los ciudadanos son reacios a compartir sus datos debido a temores sobre el uso de inteligencia artificial. «La imagen de lo que se está transmitiendo en ese momento en Austria es que esto va a ir a inteligencia artificial que me va a manipular», indicó, resaltando la importancia de transmitir claramente los beneficios y propósitos de compartir datos.
Sobre los sistemas federados, Rodríguez comentó que cada sistema aporta información de manera independiente, lo que plantea desafíos en la unificación de datos. «Un sistema federado se basa en cada uno hace por su lado y luego unificamos», explicó. Subrayó la importancia de elegir la tecnología adecuada para soportar estos objetivos a largo plazo.
Finalmente, hizo un llamado a la industria para que ayude a regular y estandarizar las soluciones tecnológicas. «El SOS que lanzó a la industria es que nos ayude a regular todos esos software que se van creando», concluyó, mencionando la necesidad de cumplir con requisitos de protección de datos y de ser capaces de extraer información útil de los sistemas implementados.
Lola Rebollo, directora de sector público en Cloudera, junto con otros expertos, discutió varios aspectos críticos relacionados con el uso de tecnología en la administración pública, especialmente la adopción de tecnologías de código abierto y entornos híbridos.
La importancia del open source
Lola Rebollo subrayó la importancia de fomentar una cultura de open source en la administración pública para evitar la dependencia de proveedores específicos. «Tenemos que trabajar en una cultura de open source porque si todas las tecnologías están basadas en open source da igual; no hay este conocimiento que se vaya a perder de una transferencia de un proveedor al siguiente,» afirmó. Rebollo compartió un ejemplo de una entidad pública nacional que quedó atrapada cuando una gran corporación dejó de dar soporte a su producto, dejando millones de informes inaccesibles.
Rebollo también destacó los retos y beneficios de los entornos híbridos, donde los datos pueden ser gestionados tanto en la nube como en servidores locales. «No todo tiene que ser nube y IA… tener un entorno híbrido es ideal porque permite la flexibilidad de estos datos,» explicó. Resaltó que, aunque es partidaria de la nube y cree que los sistemas de seguridad en la nube son probablemente mejores, es crucial mantener un equilibrio entre soluciones en la nube y on-premise, especialmente por razones de reglamento y protección de datos.
Sergio Rodríguez, CTO de PUE Data, apoyó la visión de Rebollo y agregó que la decisión de la tecnología utilizada es crítica para asegurar que las soluciones sean sostenibles a largo plazo. «La tecnología debe dar soporte a lo que queremos conseguir, no solo para solventar la papeleta ahora, sino que valga para el futuro,» afirmó.
Raúl López, Subdirector de Sistemas de Información del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, también intervino, señalando que desde hace uno o dos años se ha estado exigiendo en los pliegos el cumplimiento de la normativa de datos, aunque reconoció que en algunas especialidades todavía hay dificultades. «Se está haciendo ya la exigencia del dato… en ciertos pliegos encuentras un 80-90% sin problemas, pero hay especialidades con más complicaciones,» explicó.
Carlos Alonso Peña, Director de División en la Dirección General del Dato, complementó la discusión mencionando el uso primario y secundario de los datos según el reglamento europeo. «La idea es que la información sea accesible para estudios sin tener que persistirla en el sistema,» señaló, subrayando la importancia de herramientas de aprendizaje federado.
