Los retos de la Sanidad Pública Digital
La sanidad pública digital en España se encuentra en un momento determinante. Las administraciones, sostenidas por una fuerte inversión europea y nacional, abordan una transformación profunda que afecta a cómo se recopila, intercambia, protege y utiliza la información sanitaria tanto para la asistencia clínica como para la gestión, la investigación o la formulación de políticas públicas.
Este desafío abarca todo el ciclo de vida de los datos: la interoperabilidad técnica entre sistemas, la calidad y estandarización de los registros, la gobernanza y la protección frente a amenazas crecientes de ciberataques, hasta el reto de garantizar que el avance digital no deje a ningún paciente atrás.
Digitalización y estado actual de la sanidad pública digital
En 2025, más del 90% de la población española accede ya a su historial clínico digital a través de la Carpeta Ciudadana, y la interoperabilidad de la receta electrónica es una realidad para millones de usuarios. Las comunidades autónomas, cada una con competencias en sanidad, han desplegado sistemas avanzados, aunque desiguales, de información clínica. Proyectos financiados con los fondos Next Generation EU y la Estrategia de Salud Digital se concentran en ampliar capacidades tecnológicas, incorporar analítica avanzada, modernizar la gestión de imágenes médicas e integrar nuevas áreas como la genómica y la inteligencia artificial.
Sin embargo, el mapa sanitario español sigue marcado por una gran fragmentación. Existen 17 sistemas autonómicos, decenas de plataformas EMR diferentes y una amplia heterogeneidad en los estándares y en la estructura de los datos. Como advierte Sergio Rodríguez de Guzmán, CTO de PUEDATA, «la realidad operativa revela una fragmentación profunda con 17 sistemas de información sanitaria independientes y hasta 29 sistemas EMR diferentes operando solo en los 69 hospitales catalanes». Esta dispersión técnica y organizativa es uno de los mayores desafíos para la gobernanza nacional de datos de salud y la efectiva colaboración asistencial.
Interoperabilidad y cohesión técnica
Lograr la interoperabilidad real entre todos los sistemas públicos supone mucho más que conectar tecnologías. Requiere acuerdos semánticos, técnicos y organizativos sostenidos en el tiempo. Lola Rebollo, responsable en Cloudera, lo describe así: “Uno de los mayores retos de la sanidad pública digital consiste en consolidar datos dispersos, comprenderlos, estandarizarlos y securizarlos antes de ponerlos a disposición de terceros, ya sean investigadores, comunidades autónomas, el Ministerio de Sanidad o instituciones europeas”. Para ello, subraya la importancia de «dotar a los datos de significado propio para que sean entendibles fuera de la aplicación original».
A nivel técnico, existe una clara orientación europea y nacional a la homogeneización: estándares como HL7, SNOMED o el modelo OMOP-CDM (considerado la referencia para intercambio de datos de investigación en Europa) vertebran los proyectos de integración recientes. Los modelos comunes y ontologías unificadas permiten consultas federadas que no requieren necesariamente la migración física de los datos, una estrategia que preserva la autonomía regional y respeta las barreras jurisdiccionales que caracterizan al SNS.
Uno de los mayores retos de la sanidad pública digital consiste en consolidar datos dispersos, comprenderlos, estandarizarlos y securizarlos antes de ponerlos a disposición de terceros
PUEDATA apuesta por una arquitectura federada y lo que denomina «interoperabilidad conservadora», en la que cada región mantiene sus sistemas pero participa en un ecosistema federado; esto implica tecnologías de mapeo semántico automático y protocolos de consenso distribuido, para consultas compartidas sin perder la soberanía regional de la información. Así, España sigue avanzando hacia el Espacio Nacional de Datos de Salud y el futuro Espacio Europeo de Datos de Salud (EEDS), que exigirán formatos y procedimientos comunes para toda la UE.
Precisamente sobre estas cuestiones la Comisión Sociosanitaria de Comités de Ética de Euskadi ha elaborado un informe que aborda la interoperabilidad de datos entre los sistemas sanitario y social desde una perspectiva ética.
El documento ha sido promovido por la Dirección de Atención Sociosanitaria del Gobierno Vasco y en él se impulsa un modelo de interoperabilidad sociosanitaria basado en derechos humanos, privacidad y consentimiento informado, con el objetivo de garantizar una atención coordinada, segura y centrada en la persona.
El reciente “Informe sobre la perspectiva ética en la interoperabilidad de datos entre el sistema social y el sistema sanitario en Euskadi” marca una hoja de ruta para abordar los retos éticos y legales en el intercambio de información entre los sistemas sociales y sanitarios del País Vasco. Dirigido tanto a responsables técnicos como a directivos del sector público, el documento subraya que la interoperabilidad es clave para ofrecer una atención más eficaz, eficiente y equitativa, poniendo siempre a la persona en el centro.
El informe destaca que la integración de sistemas tiene grandes ventajas —como mejorar la coordinación de la atención, reducir errores y reutilizar información relevante—, pero obliga a extremar las garantías éticas y legales en la protección de los datos personales, especialmente en el caso de colectivos vulnerables.
Entre los principios fundamentales que menciona el texto figuran la autonomía y el consentimiento informado, la privacidad, la confidencialidad, la transparencia y la minimización de datos. Además, insiste en la necesidad de que el tratamiento de la información se ajuste siempre a la normativa nacional y europea, destacando el cumplimiento estricto con el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) y la Ley Orgánica de Protección de Datos.
En línea con las tendencias internacionales, el informe llama a fortalecer la formación y concienciación de los profesionales en aspectos éticos y técnicos del manejo de datos. Igualmente, recomienda establecer protocolos robustos de seguridad, trazabilidad y control de accesos, así como guías prácticas, códigos éticos y sistemas de monitorización para reducir riesgos y evitar usos indebidos de la información.
Especial atención merece la adaptación del consentimiento informado al contexto digital, exigiendo un consentimiento claro, específico y adaptado a cada caso. Además, el documento aboga por mecanismos de autoexclusión, de forma que las personas puedan oponerse al uso secundario de sus datos, reforzando derechos y confianza en el sistema sociosanitario vasco.
El informe concluye que el éxito de la interoperabilidad sociosanitaria pasa por una sólida infraestructura técnica y un compromiso ético firme de las entidades públicas, resaltando la importancia de la colaboración entre instituciones para garantizar el respeto a los derechos fundamentales en el tratamiento de datos personales.
Exponencialidad y calidad de los datos en la sanidad pública digital
La cantidad de datos generados en la sanidad pública digital española crece sin freno, lo que multiplica tanto las oportunidades como los riesgos. El reto ya no es gestionar datos aislados, sino explotar de modo seguro millones de registros, imágenes, resultados genómicos o analíticas extraídas de múltiples fuentes, muchas veces en tiempo real. La Estrategia Española Digital y el PERTE de Salud de Vanguardia orientan inversiones a actualización de sistemas, ampliación de almacenamiento y potencia de computación, pero también exigen un renovado esfuerzo en la calidad de los datos.
La información médica acumulada tiene valor solo si es exacta, contextualizada y estandarizada. Según Rebollo, “la información compartida debe tener coherencia y calidad para generar valor. Esto implica eliminar duplicidades, evitar formatos diferentes y aplicar una terminología estandarizada”. La falta de estructura (como notas clínicas en texto libre) y la existencia de múltiples versiones de un mismo dato complican la labor de integración y análisis, lo que puede tener una incidencia directa en la seguridad clínica y la capacidad de investigación.
La experiencia de la plataforma BIGAN de Aragón, citada por Rodríguez de Guzmán, demuestra la complejidad de este proceso: “El proceso de armonización puede requerir hasta 15 años de desarrollo iterativo”. En este contexto, la tecnología no es solo una herramienta: se convierte en garantía de equidad, calidad y efectividad asistencial.
Seguridad, confidencialidad y ciberataques
El crecimiento del ecosistema digital sanitario ha colocado la seguridad de la información en el centro de todas las políticas públicas. Los datos clínicos son uno de los activos más valorados por el cibercrimen, y hospitales y plataformas de salud se han convertido en blanco preferente de ataques. Según datos del Instituto Nacional de Ciberseguridad, las instituciones sanitarias españolas son cada vez más un objetivo de los atauques, con un aumento del 32% en los incidentes notificados respecto al año anterior.
En este contexto, las estrategias de protección están evolucionando rápidamente. Cloudera y PUEDATA, entre otras firmas líderes, implementan arquitecturas Zero Trust, microsegmentación de redes, uso de autenticación reforzada, tecnologías de anonimización, entornos seguros para almacenamiento y transmisión, y cuadros de mando de auditoría en tiempo real. Como apunta Rebollo: “Partimos de una estrategia ZeroTrust donde, por defecto, se niega el acceso de cualquier componente a otro”, añadiendo herramientas como Apache Ranger para control granular de accesos, además de técnicas avanzadas de anonimización y monitorización.
El Esquema Nacional de Seguridad (ENS) se ha reformulado para adaptarse a este nuevo entorno de amenazas, exigiendo cumplimiento estricto de protocolos, formación continua de profesionales y auditorías regulares. En opinión de Rodríguez de Guzmán, el reto no es solo técnico sino organizacional: “La estrategia de ciberseguridad se centra en la implementación de arquitecturas de microsegmentación que aíslan automáticamente dispositivos médicos críticos sin interrumpir flujos operacionales”.
Normativa, ética y privacidad
La sanidad pública digital se desarrolla bajo el paraguas de una normativa cada vez más extensa y exigente. Europa lidera el proceso de creación regulatoria con el RGPD, que protege de manera especial los datos de salud, y el nuevo Reglamento Europeo de Espacio de Datos de Salud, en vigor desde marzo de 2025. Estas normas imponen exigencias técnicas y jurídicas a la altura de la sensibilidad y el impacto de los datos manejados
En este contexto, la tensión entre utilidad de la información y protección de la privacidad se ha convertido en un eje central. Los enfoques de privacidad diferencial, computación confidencial y cifrado homomórfico –tecnologías que permiten análisis sin desvelar la identidad o los detalles personales– se están abriendo paso como parte fundamental de las arquitecturas tecnológicas avanzadas.
Para Rodríguez de Guzmán, la clave de la sanidad pública digital reside en la calibración contextual de las técnicas de anonimización y el uso de computación confidencial: “El aspecto más crítico es el enfoque de ‘anonimización contextual’, donde aplicamos diferentes técnicas según el propósito específico del análisis”. La protección debe ser adaptable y dinámica, especialmente cuando se utilizan datos para investigación o desarrollo de soluciones de inteligencia artificial.
Inteligencia artificial y automatización
La IA se está consolidando como uno de los pilares para la gestión moderna de la sanidad digital. Las aplicaciones van desde la ayuda al diagnóstico y la predicción de riesgos hasta la optimización logística, pasando por la personalización del tratamiento o la mejora de los trámites administrativos. La administración pública española está desplegando programas específicos para potenciar el uso ético y regulado de la IA, asegurando que reducción de la burocracia, mejora en la toma de decisiones y personalización de la atención se asienten sobre bases de equidad y calidad.
Mónica García, ministra de Sanidad, aseguraba a principios de este año que “estamos liderando en la UE la creación de un marco compartido que acelere la integración de la investigación y la innovación en la asistencia sanitaria». La clave, en todos los casos, es evitar la amplificación de desigualdades existentes. Como destaca Rodríguez de Guzmán, “el problema de la equidad en IA sanitaria es fundamentalmente técnico. Los sesgos algorítmicos emergen de datos de entrenamiento no representativos, arquitecturas de modelos inadecuadas y métricas de evaluación insuficientes”.
Para abordar los retos de la IA en la sanidad pública digital, las plataformas líderes implementan desde técnicas de balanceo de datos (SMOTE), algoritmos de debiasing, cuadros de mando de equidad y auditoría automatizada, hasta sistemas de trazabilidad completa y supervisión humana en tiempo real. No se trata solo de construir soluciones potentes, sino de que sean comprensibles, supervisables y estén alineadas con la legislación europea más avanzada, como el AI Act.
Experiencia de usuario y accesibilidad
La sanidad pública digital apenas tiene sentido si no es accesible y usable por todos. Aunque el despliegue de portales, apps y plataformas ha supuesto un avance notable, la brecha digital persiste, especialmente entre población mayor o con menor alfabetización tecnológica. Para que la transformación digital no aumente las desigualdades, el diseño universal y las estrategias personalizadas de interfaz se imponen como estándar de desarrollo.
El 60% de los europeos reconoce tener dificultades de acceso a servicios digitales de salud, y solo el 26% dispone de la totalidad de sus imágenes médicas, según estudios recientes. Por ello, las administraciones y empresas innovadoras apuestan por interfaces adaptativas, asistentes conversacionales, procesamiento de lenguaje natural y personalización dinámica de formatos de presentación, como explica Rodríguez de Guzmán: “Para colectivos con menor alfabetización digital, se han de desarrollar interfaces conversacionales que utilizan procesamiento de lenguaje natural para traducir consultas en lenguaje cotidiano a acciones específicas del sistema”.
Rebollo destaca la labor de Cloudera en democratizar el acceso tecnológico: «El uso de agentes para acceder a la información y realizar tareas específicas supone un avance fundamental. Este uso de la IA aplicada a los interfaces puede ayudar a democratizar la tecnología, sobre todo para los usuarios senior, personas con determinadas necesidades cognitivas o personas con escasos conocimientos IT”.
Cultura, talento y gestión del cambio
La magnitud de la transformación de la sanidad pública digital exige algo más que infraestructura y tecnología avanzada: es necesario un cambio profundo en la cultura organizacional. La posición del dato como activo estratégico demanda estructuras de liderazgo, comités de gobernanza, oficinas de gestión de información y la figura del Chief Data Officer como impulsor transversal de la estrategia digital.
Un factor recurrente en el discurso de los líderes del sector es la necesidad de colaboración real entre territorios, administraciones y sector privado. Como señala Rodríguez de Guzmán, “el modelo de colaboración que proponemos se basa en lo que denominamos ‘partnership tecnológico estratégico’, donde el sector privado no solo provee soluciones sino que participa en la co-creación de capacidades públicas”. Esta visión se traduce en proyectos pilotos, centros de excelencia compartidos y formación continua que ayuden a las administraciones a desarrollar capacidades internas sostenibles.
Para Cloudera, el talento y la participación activa de los usuarios –profesionales y pacientes– es un pilar del éxito: «La transformación digital no es posible sin disponer de equipos capacitados y preparados para las constantes evoluciones tecnológicas. Todos ellos deben ser conscientes de los beneficios que se derivan de una gestión eficaz de los datos”, subraya Rebollo.
Perspectiva europea y futuro a corto plazo
La digitalización sanitaria en España mira cada vez más a Europa. El Espacio Europeo de Datos de Salud (EEDS), ya en vigor, inaugura una nueva era en la que los datos deben ser interoperables, accesibles y seguros en todos los Estados miembros. Esto obliga a una adaptación sin precedentes de los sistemas y contratos existentes, y a la formación técnica y jurídica de todos los profesionales implicados, tanto del sector público como privado.
El reglamento supone una oportunidad estratégica para el desarrollo del sector, pero también impone exigencias importantes de adaptación. La clave en los próximos años será cómo combinar el respeto estricto por los derechos de los ciudadanos con una gobernanza avanzada basada en innovación, tecnología abierta y una colaboración efectiva entre todos los actores del ecosistema sanitario.
La hoja de ruta se mantiene clara en la agenda pública: aprovechar la información y los datos para salvar vidas y hacer del SNS una organización inteligente, preventiva y personalizada, donde la tecnología se ponga al servicio de la salud y la equidad siga siendo el eje irrenunciable de cualquier avance.
